在生命的尽头道爱:安宁疗护,尝试抚平患者与家属的伤痛

在生命的尽头道爱:安宁疗护,尝试抚平患者与家属的伤痛

肇庆各地掀起多形式党史学习教育热潮

连日来,肇庆各地用好用活“家门口的红色资源”,开展特色鲜明、形式多样的党史学习教育,以教育引导广大党员干部群众进一步弘扬革命精神、发扬红色传统,传承红色基因。

护师李文苑用医用手套灌水制作“水包”。李锐哥哥家3个女孩好奇地围着她。

  一些旁人听起来肉麻的话,对于这样发现时就是终末期、病程短的患者尤其重要,因为再不说,就真的没机会了。

  在患者生命的后期,面对长期的照护任务,家人之间积累下的矛盾日渐加深,抚平伤痛往往需要外力介入。

  其实很多家属在患者去世后都会后悔,因为每一种治疗都难免遗憾。对家属给予肯定很重要,要让活着的人安心。

  面对即将到来的死亡,年仅33岁的胃窦癌晚期患者李锐生前曾有怨愤,“为什么是我?为什么偏偏患了这个病?”但是,没日没夜的癌痛让他隐隐觉得,“死”也许是一种解脱。

  包括李锐在内,曹伟华看见过很多场“死亡”。作为汕头大学医学院第一附属医院宁养院(以下简称“汕头宁养院”)的负责人,她开展居家上门安宁疗护服务已有20年。跟随她与护师的脚步,记者见到了痛苦的李锐,也见证了李锐与妻子的“和解”。

  清明前夕,记者就安宁疗护再次采访了曹伟华。她说,在传统观念里,人们往往重视“优生”,却忽视了“优逝”,安宁疗护关注的不仅是患者的疾病和躯体症状,更重视他们的心理、社会和精神需求。

  “健康中国2030”规划纲要明确提出,要构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料,以及安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。2017年,国家卫健委印发《安宁疗护实践指南(试行)》,同年启动了安宁疗护试点建设工作。

  2020年底发布的《中国缓和医疗发展蓝皮书2019—2020》显示,2016年全国有1.84亿人患老年慢性病,有732万老年患者需要缓和医疗和安宁疗护。老龄化社会的到来,让更多人开始接受“人应该安详而有尊严地走完生命的最后一段旅程”。

  抚痛

  相比大多数患者,李锐发病急、病程短、时日无多,居家探访团队只能在有限的时间缓解他的疼痛,尽量引导他的情绪,评估家属的预期哀伤。

  李锐太瘦了。患了胃窦癌晚期的他,吃不下,剧烈的癌痛加上吃什么吐什么,让他瘦到皮包骨。

  生病前,李锐一直在省城打工。去年他开始出现胃胀、腹痛、呕吐等症状,没有在意,他感觉自己“没那么矫情”。症状断断续续,拖了一年才去医院检查。

  直到确诊时,肿瘤已广泛转移,李锐失去了手术的机会。李锐的哥哥到广州接他回潮阳老家时,他已清楚自己时日无多。但是,一想到自己才33岁,他又心有不甘。

  结婚3年,李锐与妻子还没能生育。他不在意这些,但是父母不能接受。

  记者跟随汕头宁养院居家探访团队,来到位于汕头金灶镇的李锐家时看到,卧室里放两张紧挨着的大床,老式的木床妻子睡,有软垫的床李锐睡。妻子24小时陪护。

  病床上,李锐全身已有严重的黄疸,骨瘦如柴,躺在床上都被自己的骨头硌得生疼,曹伟华和护师李文苑几乎同时断定,他可能等不到下次上门了。

  曹伟华从医生过往给李锐开的药中找到半盒曲马多,拿出一片递给李锐的哥哥,教他研成粉末,兑温水给李锐服用。曹伟华叮嘱,下午还可以到宁养院开些止痛贴剂。

  为让李锐舒服一点,李文苑熟练地将一只医用胶皮手套套在手上,又套一层,再套一层,然后把三层手套一齐“扒”下来,走到水龙头前灌满水,再一层一层打结封口……一连做几个“水包”,把它们垫在病人的各个关节处。多年上门探访下来,李文苑能一眼看出患者的需求,还善于利用有限的耗材,让患者尽量“舒适”。

  在后续的聊天中,曹伟华发现面前这个目光无神的年轻人,在聊起妻子时,眼睛里才透出一丝温柔,“最对不起的就是她了”。

  听到丈夫也是在跟自己说话,李锐的妻子赶忙答道,“你别想那么多,咱们再想别的办法调养,一定能好起来的”。

  很多时候,当一个家庭内部出现问题时,单靠各成员是没办法解决的。尤其在患者生命的后期,面对长期的照护任务,积累下的矛盾日渐加深,抚平伤痛往往需要外力介入,宁养社工就是这样的角色。

  社工吴建烽来到李锐家不久,拿起了饭桌上的网罩,看一眼剩菜,了解了一家人的营养状况,这样更方便“搭话”。在有限的探访时间里,医护、社工要迅速和患者及其家属建立起信任,工作才能顺畅、高效。

  聊起妻子,曹伟华让李锐握起妻子的手,感谢妻子不离不弃的照顾,李太太说:“跟你在一起,我从来没后悔过!”

  这些旁人听起来肉麻的话,对于这样发现时就是终末期、病程短的患者尤其重要,“因为再不说,就真的没机会了”。

  相安

  宁养团队通过长期探访,引导患者和家属完成对生命的道谢、道爱、道歉、道别,如果最终能让病人安详、家属安慰,就达到了“生死两相安”。

  汕头宁养院曾服务过另一位青年人王玏。据社工黄木春讲述,几年前,王玏的父亲因车祸去世,母亲一人含辛茹苦将姐弟二人拉扯大,可在他34岁那年,被查出患肝癌晚期。

  亲恩未报,家中还有娇妻幼子,王玏却从家中“顶梁柱”变为被照料的人。最令他无法接受的,是抗肿瘤治疗所花的医疗费是父亲当年车祸的赔偿款。

  他多次寻死不成,王玏的妻子找到了汕头宁养院求助,曹伟华带着护师、社工介入了。“区别于年老的患者有心理准备、更容易与死亡达成和解,年轻的癌症终末期患者,往往心里对世间有着强烈的不甘,‘生死两相安’的难度更大。”曹伟华说。

  性格要强的王玏,最怕成为家人的累赘。他的“折腾”出于对自己身患肿瘤的自责,以及不能照料母亲和妻儿的遗憾。

  社工黄木春承认,很多肿瘤病人患病后都有类似的自责,但是生病和患者自身是否足够努力毫无联系,“我们会给患者一个理由——生病与否不是你能够决定的,不必自责”。

  宁养社工的职责是帮助终末期患者尽量完成心愿,在舒适、安全、温暖的状态勇敢迎接另一个世界,并帮助家属度过哀伤期。

  在宁养服务进行半年后,王玏平静离世,并捐献了眼角膜,把对世间还有意义的器官捐献出来,做一些回报。

  李文苑曾上门探访过一位80多岁肺癌晚期的老先生。老人家非常烦躁,坐立不安,已经连续两天夜里不睡,一会儿要大解,一会儿要小解,两个女儿不得不把父亲抬到卫生间,到了厕所又排不出来。

  上门后,李文苑见到老人呼吸浅促、脉搏微弱、身体冰冷,意识到这可能是位濒死患者,此时的不舒适应该是临终躁动而非疼痛。李文苑轻声问了句,“伯,你是不是不舒服啊?”老人家点头,李文苑从房间的一个角落里找到一台小风扇,放在老人床边,一边打开风扇让空气流通,改善患者的憋气感,一边握着老人家的手轻声细语地安慰着。

  渐渐地,老人安静下来。李文苑引导两个女儿在父亲床边道谢、道爱。当晚,老人安详地离世。

  第二天,两位女儿来到汕头宁养院表示感谢,幸亏宁养团队的及时上门探访,如果当晚父亲在怨骂中辞世,她们会后悔一辈子的。

  曹伟华说,其实很多家属在患者去世后都会后悔,因为每一种治疗都难免遗憾。

  无论是积极进行抗肿瘤治疗,还是从一开始就拒绝手术、坚决不放化疗,安宁疗护团队都会对家属给予肯定,“你们所有的选择都源自对亲人的爱,你们的选择是当时最合适的选择”。要让活着的人安心。

  优逝

  对很多专注于治愈性治疗的医生而言,“已经没有治疗的意义了”意味着使命的终结。但对宁养团队而言,帮助患者享有生命最后的尊严,做到“优逝”更重要。

  死亡,是每个人的必答题。但医学的进步,让这个必答题成了一场加时赛。

  发明、完善于上世纪六七十年代的心肺复苏CPR技术,被成功地运用于抢救各种意外事件猝死的患者,现在却被广泛用于救治不可治愈的慢性病人。尽管医学上已有证据表明死亡不可避免,病人的身体却仍可维持心跳。

  宁养团队更倾向于把治疗的重点放在缓解不适症状,维持生活质量和维护生命尊严上,也就是“纾缓治疗”。

  纾缓治疗目前已被世界卫生组织确定为肿瘤防治的重要部分,是“治疗”的手段之一。如何协助患者及其家属,让患者安然离世、让生命获得善终,是推行纾缓医疗存在的意义。

  世界上第一座安宁疗护机构于1967年在英国伦敦创办。20世纪80年代中期,英国已经建立起430多个临终关怀机构,遍及全国城乡。1998年11月,汕头宁养院成立。目前,汕头市区域内的贫困晚期肿瘤患者免费居家宁养服务主要由汕头宁养院承担。曹伟华告诉记者,其实压力很大,“举个例子,从医院出发,前往潮南区陈店镇为一户患者提供宁养服务,光去程就要耗费2个小时,加上实际服务时间和回程,单次服务成本很高。”

  那么,居家宁养服务是否适合纳入医保?曹伟华说,如果将其简单纳入医保报销项目会加重医保负担,反而制约宁养工作全面开展的可持续性,“以医院为圆点,划分服务半径是较理想的办法,希望更多医院可以参与进来”。

  事实上,政府有关部门也正在推进安宁疗护方面的探索。2019年5月,国家卫生健康委确定深圳、汕头、东莞和中山等为全国第二批安宁疗护试点城市。从纳入试点到现在,汕头市卫健局、财政局、医保局、各医院代表等,先后召开近20次研讨会,并带队前往上海、广州等地寻求“他山之石”。

  近日,记者致电汕头市卫生健康部门了解到,有关部门正在开展相关调研,争取将部分符合条件的安宁疗护服务试行纳入医保。

  虽然安宁疗护已在内地开展近20年,但社会对其观念的接受程度仍有待提高。业内专家认为,安宁疗护制度需缓慢推开、逐渐落地,在基于全社会普遍接受“纾缓治疗”理念的基础上,“优逝”才能被广泛认可。

  (应受访对象要求,文中李锐、王玏为化名。)

  文/图:

  策划:王长庚